”Veliko se jokamo in veliko se smejemo”

0

Predsednica Slovenskega društva hospic Tatjana Fink je spregovorila o delovanju društva in Hiši hospica ter umiranju in življenju z umirajočimi.

Predsednica Slovenskega društva hospic Tatjana Fink je spregovorila o delovanju društva in Hiši hospica ter umiranju in življenju z umirajočimi.

Slovensko društvo hospic je nevladna in neprofitna humanitarna organizacija, ki oskrbuje hudo bolne ljudi z napredovano kronično boleznijo v zadnji fazi njihovega življenja, svojcem pa pomaga pri njihovem procesu žalovanja. Kot poudarjajo v društvu, si prizadevajo, da bi smrt ter odnos do umiranja in žalovanja v slovenski družbi postala nekaj naravnega, predvsem pa za to, da bi se ljudje čim bolj dostojanstveno in lepo poslovili od življenja. To jim zadnja štiri leta omogoča tudi Hiša hospica v Ljubljani, ki je bila zgrajena po zaslugi darovalke zemljišča Marije Mehle in zdaj ne bi mogla obstajati, če ne bi bilo prostovoljnih prispevkov in donatorskih sredstev, ki sestavljajo več kot 80 odstotkov sredstev.

  

Če želite Hiši hospica pomagati s prostovoljnim prispevkom, ga lahko nakažete tudi prek SMS sporočila s ključno besedo HOSPIC5 na številko 1919, s čimer boste prispevali pet evrov.

”Nihče ne prosi za sto tisoč evrov, ampak velikokrat prosimo za deset evrov, saj vsak evro šteje, ljudje pa se na ta način mogoče tudi sami zavejo, da smo vsi minljiva bitja ter da nimamo vsi otrok, ki nas bodo podprli, ko se bomo poslavljali in bomo mogoče nekoč potrebovali takšno hišo,” razmišlja predsednica Slovenskega društva hospic Tatjana Fink, ki se iz leta v leto bori za obstoj Hiše hospica.

”Izražanje čustev nikakor ni prepovedano. Celo zaželeno je, da s svojo ranljivostjo, ki jo izkazujemo, opogumljamo družinske člane, da si to upajo tudi oni,” poudarja Tatjana Fink.

INTERVJU

Videla sem, da je pred hišo parkiranih veliko avtomobilov. Je vedno tako živahno?

Seveda, ker se v njej dogaja življenje in ker prihajajo svojci, saj obiski potekajo nepretrgoma, 24 ur na dan, tako da bolniki s svojimi bližnjimi lahko kadarkoli preživljajo čas, ki ga imajo.

 

Če si bolnik želi bivati v vaši hiši, kako se odločite o tem, ali ga boste sprejeli?

Podobno kot drugje v Evropi je povprečen čas bivanja v hiši 17 dni, kar pomeni, da so večinoma tu manj kot tri mesece. Za bivanje v hiši ni nekega predpisanega roka, ampak gledamo, da s pomočjo programa hospic oskrbe na domu ljudi maksimalno možno podpremo tam, kjer živijo, to je doma, in šele takrat, ko doma ne zmorejo več zahtevnosti oskrbe ali ko sploh ni nikogar, ki bi skrbel za človeka, omogočimo možnost namestitve pri nas. Pred odprtjem hiše smo sprejeli pravilnik, ki predvideva, da imajo tisti bolniki, ki bivajo doma, prednost pred tistimi, ki bivajo v bolnišnici ali v domu za ostarele. Doma je namreč ponavadi veliko manj podpore, ekipe za mobilno paliativno oskrbo pa razen hospicovih pri nas še ne delujejo, tako da imajo prednost tisti, ki nimajo dovolj sredstev, da bi si plačevali takšno oskrbo doma, in tisti, ki živijo sami in nimajo nikogar, ki bi skrbel zanje.

 

Prej so bolniki za bivanje v Hiši hospica plačevali nek prispevek. Je še vedno tako?

Oktobra lani smo na upravnem odboru društva sklenili, da so vse storitve v Hiši hospica tako kot v vseh drugih programih društva hospic brezplačne. To pomeni, da uporabniki ne plačujejo več 800 evrov na mesec, kar pa je bilo še vedno zelo poceni glede na ostale primerljive namestitve – v domu za ostarele bi za podobno namestitev plačali minimalno 1400 evrov.

 

Kdo vse dela v Hiši hospica?

Pri nas imamo 24 ur na dan medicinske sestre, ki so dodatno strokovno usposobljene, pet dni v tednu imamo zdravnika, ki se v primeru zapletov odzove tudi čez vikend, imamo socialno delavko in gospodinjo, ki pripravlja obroke hrane ter skrbi za urejenost hiše, ter gospodinje nadstropij, ki so nekakšne strežnice ter skrbijo za osebno higieno bolnikov in jim priskočijo na pomoč, ko je potrebno, seveda pa so tu še prostovoljci, ki so posebna zgodba in ogromno prispevajo h kakovosti bivanja v tej hiši, saj je življenje bolnikov in svojcev zaradi njih veliko bogatejše.

 

Kakšni ljudje delajo kot prostovoljci?

Gre za ljudi, ki izrazijo interes, da bi radi še kaj dobrega naredili za druge, ki se želijo tudi sami usposobiti v določenih veščinah in so imeli s tem tudi kakšno lastno izkušnjo, dobro ali slabo. Zanje pripravimo tudi uvodni seminar in usposabljanje, kjer se dotikamo vseh tem, ki se dogajajo v procesu umiranja, tako da so se sposobni odpreti tistemu, kar se bo zgodilo, da zmorejo ostati, kadar so stvari burne, ter da ne zbežijo, ko je težko.

 

Se to dogaja?

Tudi povejo, da jim je pretežko, čeprav je to, kaj je pretežko, zelo relativno vprašanje. V naših glavah so določeni miti o umiranju, ki naj bi potekalo v nekih blaznih bolečinah in trpljenju, čeprav je seveda lahko tudi nekaj zelo drugega. Lahko gre za čas, ki je zelo bogat, če dovolimo, da stopimo v odnose, jih primerno končamo in postavimo stvari na svoje mesto. Lahko gre tudi za čas, ki je velik dar za vse tiste, ki odhajajo, in vse tiste, ki ostajajo. Zame je težek trenutek, ko kdo vpraša, ali veste, da bom umrl, in sicer težek v tem, da v sebi nimam nobenega vzgiba, da bi se zlagala in rekla, ne, tega pa ne vem, ali da ne rečem, vsi bomo enkrat umrli. Namesto tega vprašam nazaj, ali tako čutite, in ostanem z njim. Če to želijo raziskovati naprej, jim seveda sledim, če ne, pa ostanemo na tej točki. To je primer preizkušnje, ali se bom zaprla in pustila človeka zunaj samega ali bom z njim v njegovi stiski, ki se je mogoče ne upa ubesediti svojim bližnjim, da ne bi trpeli zaradi tega.

 

Kdo se težje spopada z umiranjem, umirajoči ali svojci?

Umirajoči je na neki svoji poti in mislim, da so svojci vedno korak za njimi.

 

Verjetno je zmotno prepričanje, da v Hiši hospica bivajo samo starejši?

Da umirajo samo stari, je mit družbe, pa ne samo slovenske. V naši hiši je približno od 35 do 40 odstotkov ljudi, mlajših od 65 let, in od teh, ki so stari okoli 65 let, je ogromno takih, ki so tik pred upokojitvijo, kot da bi se po delovni dobi v njih nekaj zgodilo. Veliko je tudi primerov, ko pridejo stari od 40 do 45 let, ki imajo majhne otroke, družine, in takrat je treba podpreti tudi druge stvari, da zmorejo živeti skupaj do konca in postaviti stvari na svoje mesto. Je pa ne glede na to, koliko je človek star, moja izkušnja ta, da se vsi oklepajo življenja in da vsi radi živijo. Zelo malo je ljudi, ki so rekli: ”Vsa moja generacija je umrla in sem res že sam ter želim iti za njimi.”

 

Med mlajšimi je razlog verjetno rak?

Tako je, približno 90 odstotkov jih je onkoloških bolnikov, potem pa sledijo srčne in nevrološke bolezni. Pri nas ni nekega vstopnega cenzusa za bolnike z določenimi boleznimi, ampak je stvar bolj v tem, ali jih zmoremo oskrbeti, ker so včasih stvari tako zahtevne, da so, predvsem zaradi kadrovskih omejitev, preveč tudi za našo hišo. Mi imamo na posameznega človeka sicer veliko več ljudi kot v domovih za ostarele, kar je velik plus, da se res lahko posvetimo ljudem in družini kot celoti, ker vsak biva v svoji sobi in ima lahko svoj svet zase.

 

Potem v hiši ni nobenih pravil?

Zaradi nas se lahko zgodi, da zamenjajo dan in noč in ponoči jejo kosilo in čez dan večerjo. Mi seveda ponudimo določene obroke ob določenih urah, ampak nikoli ni ovira, če kdo počne kaj drugače, in nočna sestra ponoči recimo naredi pire krompir in speče puranji zrezek ali čevapčiče. Zajtrki so tako ali tako po želji, popolne pa se gospodinja vedno pogaja z bolniki, kaj lahko pojejo, tako da sestavljamo kompromisne menije. Seveda je vsak dan na voljo goveja juha, ker ne bi bili Slovenci brez goveje juhe, vsak dan pečemo svež kruh, veliko je sladic. To so takšne drobne pozornosti, ki ljudem zelo veliko pomenijo.

 

Hiši hospica ne pomagajo samo prostovoljci s svojim delom, ampak tudi prostovoljni prispevki ljudi.

Hiša hospica je glede na to, da ni uvrščena v sistem financiranja zdravstvene zavarovalnice, popolnoma odvisna od donacij, razen dveh zaposlenih za psihosocialni del. To je za nas zelo velik pritisk in pomeni, da smo ves čas pod grožnjo, da hiša ne bo preživela in jo bo treba zapreti, zato se velikokrat obračamo na široke množice, da bi nas podprle z majhnimi zneski. Nihče ne prosi za sto tisoč evrov, ampak velikokrat prosimo za deset evrov, saj vsak evro šteje, ljudje pa se na ta način mogoče tudi sami zavejo, da smo vsi minljiva bitja ter da nimamo vsi otrok, ki nas bodo podprli, ko se bomo poslavljali in bomo mogoče nekoč potrebovali takšno hišo. Zdaj je v Sloveniji samo ena, pa še ta je ogrožena, kaj bi bilo šele, če bi jih imeli več.

 

Koliko bi jih bilo idealno?

Mislim, da bi bile potrebne najmanj tri, da bi bile pokrite osnovne potrebe. Če bi to storitev hoteli narediti dostopno ljudem, pa bi bilo takšnih hiš potrebnih še več. Mogoče manjših, pomembno pa je, da so blizu ljudem, da so tam, kjer živijo, ne pa, da se morajo svojci voziti na obisk po eno uro in več.

 

Koliko bolnikov trenutno biva v hiši?

Od 12 enoposteljnih sob jih je zasedenih deset. Ena gospa bi morala priti danes, pa je umrla, ena soba pa je vedno namenjena hitrim premestitvam z urgence.

 

Pred meseci se je o Hiši hospica več pisalo, ker je v njej bival tudi modni oblikovalec Zoran Garevski. Garevski je odkrito spregovoril o bivanju v hiši in opozoril tudi na njeno problematiko financiranja. Koliko prostovoljnih prispevkov ste zbrali takrat in koliko jih zberete zdaj?

On je veliko prispeval k temu, da je hiša postala prepoznana še bolj, kot je bila, zlasti med populacijo, ki se sploh še ne ukvarja z minljivostjo. Bil je zelo pogumen, da je

odkrito spregovoril o tem, kaj čuti, ter se na ta način razgalil. Takrat je bilo zbranih kar precej prispevkov, ker je bilo tudi kar precej akcij zbiranja prostovoljnih prispevkov. Ko so organizirali modno revijo, na kateri so svoje izdelke v dobro hiše prispevali slovenski modni oblikovalci, je bilo zbranih 25 tisoč evrov, kar je zelo pomembno, je pa to še vedno premalo, če upoštevamo, da so mesečni stroški za Hišo hospica 40 tisoč evrov. Takšnih ljudi, kot je Zoran Garevski, ni veliko, in kadar nimamo posebnih akcij zbiranja denarja, je zelo težko, ker se takrat ustvarja minus in tako drugi programi hospica podpirajo preživetje hiše, seveda pa to ne more iti v nedogled. Proti novemu letu, ko na poslovnem računu vendarle mora biti pozitivna ničla, nastane velika stiska in se začnemo obračati na javnost, da bi ta minus pokrili.

 

Hiša za svoje delovanje potrebuje okrog 450 tisoč evrov. Sredstva dobi prek donacij in prostovoljnih prispevkov, Mestna občina Ljubljana pa je financirala 10 odstotkov stroškov. Se je kaj spremenilo?

Mestna občina Ljubljana nam je letos dala pet odstotkov denarja, ker je morala povsod krčiti sredstva. Od nje tako dobimo 20 tisoč evrov, za najemnino hiše pa ji plačamo 29 tisoč evrov, čeprav smo še vedno hvaležni, da dobimo vsaj teh 20 tisoč evrov, ker jih lahko tudi ne bi dobili in bi morali samo plačevati najemnino. Na Mestni občini Ljubljana so na nek način naši veliki zagovorniki in podporniki, tako da so se ves čas vključevali v financiranje in se borili z nami, zaradi česar sem jim zelo hvaležna. Je pa hiša grajena iz stanovanjskega fonda in ni klasičen poslovni prostor, ampak je namenjena nekemu sobivanju in imajo potemtakem logiko, da je treba prispevati ta fond nazaj, pri čemer nisem doživela posluha, da bi nam to najemnino oprostili. Bolnišnice in domovi za ostarele nimajo najemnine, zato je tudi tu Hiša hospica v slabši izhodiščni poziciji.

 

Nekateri Hišo hospica dojemajo kot nadstandardno. Od kod takšen odnos do ustanove, ki pomaga dostojanstveno umreti, sploh glede na to, da bo smrt doletela vsakega?

Ena izmed vidnih oseb v Sloveniji je rekla, da ta dejavnost spada v klet, česar sicer ni mislila dobesedno, vendar pa naj bi se spraševala, zakaj potrebujemo tako lepo hišo za takšno dejavnost. Sama to razumem kot tipičen izraz tabuiziranja te dejavnosti. Večina si predstavlja, da je to neka hiralnica, da si tu odložen napol mrtev, potem pa je vsega konec, od koder potem pride logika, da je za to res škoda takšnih prostorov. Če pogledamo izza teh zaves, pa ugotovimo, da je to hiša življenja in da se tu zelo drugače, dostojanstveno živi, zaradi česar začneš o tej hiši razmišljati ne kot o nekem nadstandardu, ampak kot o primeru primernega prostora za to, da to narediš na svoj način.

 

Zakaj se niste potegovali za pridobitev koncesije za opravljanje institucionalnega varstva za odrasle osebe z napredovano oziroma kronično neozdravljivo boleznijo ob koncu življenja?

Ko smo se pogajali, da bi nas umestili v sistem financiranja iz zdravstvene zavarovalnice, so nam ob razpisu te koncesije ponudili 20,45 evra na osebo. Mi ne pričakujemo, da bomo od zavarovalnice dobili 150 evrov ali 107 evrov, kolikor trenutno dobijo bolnišnice, s tem, da bolnišnice večine teh storitev niti ne izvajajo, pa dobijo to plačano, vendar pa 20 evrov nismo mogli sprejeti, ker bi to pomenilo, da bi delali za takšno ceno 40 let, kar bi popolnoma ogrozilo delovanje hiše.

 

Kako to, da sredstev za hišo ne prispeva tudi ministrstvo za zdravje?

Ministrstvo za zdravje je v neki meri težko zabetoniralo status Hiše hospica v smislu tega, da je, ko se je sprejemal državni program paliativne oskrbe, kamor spada hospic oskrba, iz mreže izvajalcev paliativne oskrbe izpustilo Hišo hospica, kar je tudi vzrok za to, da nas nikjer ni. Ne vemo, zakaj se je to zgodilo in nihče nam ni znal nikoli pojasniti, zakaj se tega ne da dodati, ker je to pač sprejela vlada in menimo, da tega ne bi bilo težko dodati. A očitno jim to ni v interesu.

 

Človek bi si mislil, da pri takšnem delu, kot ga imate vi, veliko jočete. Je še prostor za solze?

Pri takšnem poslanstvu je vedno treba imeti prostor za vsa čustva. Veliko se jokamo in veliko se smejemo, skratka, vsi razponi so. Veliko se veselimo tako z bolniki in družinami, kot z zaposlenimi in prostovoljci, kadar je čas za sočutnost v neki bolečini ali trpljenju pa smo seveda tudi tam in potočimo kakšno solzo. Izražanje čustev nikakor ni prepovedano. Celo zaželeno je, da s svojo ranljivostjo, ki jo izkazujemo, opogumljamo tudi družinske člane, da si to upajo tudi oni. Velikokrat se nam zgodi, da pridejo iz bolniške sobe do nas in se potem tu zjokajo, ker bolnika ne želijo spraviti v zadrego, ali pa svojci ob sprejemu bolnika rečejo, naj mu ne povemo, kako hudo je z njim, medtem ko od bolnika slišimo, naj svojcev ne obremenjujemo s tem, kar se jim dogaja – mi pa tako ene kot druge potem poskušamo spraviti na skupni imenovalec, da to delijo med sabo, kolikor zmorejo.

Komentarji